stroke

Bloggen startade i november 2005. Livet efter en stroke i yngre ålder: Jag var 42 år gammal, det är fjorton år sedan. Numera är jag tillbaka i jobb på deltid. Tränar på att ordna livet med hjärntrötthet så att det fungerar tillräckligt bra. God enough. Vis av upplevelserna av att få "dolda nedsättningar" och lära sig hantera dem och träna bort en del skriver jag här. Från början skrev jag på uppdrag av strokeföreningen i Stockholm.

Hjälpmedels-byråkrati...

Publicerad 2006-05-31 18:43:37 i försäkringskassan,

Min krossade mobil var Försäkringskassans egendom. (Enda hjälpmedlet jag har fått)
Måste fylla i blankett med ansökan om att få medel att laga deras mobil.
Taxiföretaget kräver skriftlig rapport som ska till deras åkare, han som äger bilen som krossade mobilen. De tar inte ansvar för färdtjänstens kunder, det är färdtjänstens uppgift.
Sen ska åkaren ta ställning till om han är försäkrad så han ersätter mej.
Färdtjänsten har tagit emot muntlig redogörelse i telefon och befodrat vidare till handläggare hos dem som utreder olämpligheter.
De har inga försäkringar, det är taxibolagets uppgift.

- Ring taxibolaget...säjer Färdtjänsten.

- Du ska inte ringa hit, säjer taxibolaget.

- Vi försäkrar inte Försäkringskassans egendom, säjer mitt försäkringsbolag.

- Det står i våra papper att du ska försäkra hjälpmedlet, säjer Försäkringskassan.

Jag har fortfarande inte koll på vad jag ska göra och när. Blir trött av att leta lappar och anteckningar.
Saknar min mobilkamera .



Sömn

Publicerad 2006-05-31 01:58:06 i att inte hinna med,

Det finns olika sätt att sova.
Min pappa sov så fort han satt stilla någon gång.
Sonen sover med teven på, gärna i soffan.
Tiger, senaste katten sov på min mage när jag hade ont i magen och hon låg utsträckt över halsen min när jag var orolig. Det VAR svårt att andas men jag tyckte hon var en riktig healing-katt så hon fick sova vidare.
När jag inte kan sova lyssnar jag på avslappnings-cd. Somnar reflexmässigt innan jag hunnit slappna av vänstra foten. Kommer aldrig längre än så med avslappningen.

Före stroken läste jag och somnade. Nu hinner jag bara en sida så det känns för fjuttigt.

Vännen P  vaknade stående med huvudet lutat mot kylskåpsdörren. En gång kom P med fem - sex limpskivor som hon tuggat en tugga ur och sen hittade på kudden när hon vaknade.

Dottern min gick omkring sovandes. Henne fick man bryskt leda tillbaka till sängen.

Lille Alfie, en hemlös liten handikappad hund från Irland var min son fosterfamilj åt i väntan på att Alfie skulle få en tant. Alfie satt vid ytterdörren och pep efter sonen när jag var hundvakt. I timmar. Till sist gick vi ut i snöstormen och Alfie sprang tappert på sina tre fungerande ben, rädd för nyårssmällarna men inte för de stora hundarna. Sen sov han i timmar på sin lilla dyna hela natten intill sonens kudde.
Alfie fick sin tant till sist.
Ibland önskar jag att jag hade krävt umgängesrätt.
Alfie jag skanar dej.

Alfie, jag saknar dej.                                                                        Alfie simmar på sjukgymmet.

Jag ska stämma dom!!!

Publicerad 2006-05-28 19:37:30 i Färdtjänsten,


Min mobil krossades när jag klev in i taxin och den tokiga chauffören körde iväg runt vändplanen innan jag hann sätta mej och dra in väskor och jackan. Dörren flög upp, jag höll på att ramla ut, fick tag i dörren, drog igen den och mobilen i fickan krossades.
Jag tog genast upp den och såg att den var helt förstörd.

- Den mannen åker jag inte genom stan med, tänkte jag.

- Har ni försäkring, mobilen är förstörd? frågade jag.

- Inte mitt problem, sa han.

Plötsligt hade jag en kristallklar kraft och snabbhet och klev ur taxin och gick därifrån. Han hade inte hunnit dra mitt kort innan han körde så han bommade min resa.

Tillbaka till moster som sett allt genom fönstret och förskräckt skrikit åt mej att stänga dörren.
Ringde Resebeställningen som inte ville göra något.
Ringde Resebegarantin tvingade mej vänta 20 minuter exakt efter den bokade tiden. Är de också i Estland nu??? Blev slött bemött, de vanliga svenska brukar vara så tillmötesgående.
Lirkade till sist ur dem vilket taxibolag jag drabbats av. Fick en ny bil och den nya tjejen jag fått tag i på Resegarantin lovade att bevaka att det inte blev samma bolag.
Nu var jag rädd att åka hem.

Polisen tog vänligt emot anmälan och jag har lyckats övertala  taxibolaget  att ge mej bilens nummer.
Mobilen är inlämnad till lagning och blir dyr att laga.
All information, kalender och telefonbok och annat går inte att komma åt. Jag som använder den som planerings- och minneshjälpmedel i jobbet.
Fick låna gammal mobil av annan sort som jag har svårt att se bosktäver och siffror på. Orkar inte lära mej funktionerna i den. Ingen kamera har den.
Så nu blir det inga bilder här på tio dagar. Och jag kommer att missa möten och tider och ha det trassligt.

Mobilen är fett hjälpmedel ör mej som en rullstol fär ör den som inte går själv.

Länstyrelsen ska få kopia på alltihop för de utfärdar tillstånd för taxichaufförer och den här var farlig. Jag hade kunnat ha sämre balans eller muskelstyrka och då hade jag ramlat ut.

Det har tagit flera dagar att stressa av  och kunna tänka på annat igen.

Inte vet jag när jag vågar åka färdtjänst igen.


Varför vill jag skriva här?

Publicerad 2006-05-28 10:31:27 i Allmänt,


Mina föreningsvänner är företrädesvis GODA personer.

- Men ibland hörs en susande viskning bakom axeln :  varför skriva om sej själv när vi alla har en sån historia och det är väl föreningen som är viktg!!!???

Ibland har jag varit med i nån intervju för radio eller teve. Samma kommentarer...

- 15 minuter i rampljuset, he he he...

- Hon fick säkert betalt...

OK

Nu kommer bekännelsen.

Det handlar om att min berättelse, mina erfarenheter kan ha betydelse för någon enda elvaåring (sjuttonåring eller 21-åring) som just fått hem en helt annorlunda  förälder från en strokeavdelning och inte förstår alls hur mamma eller pappa har blivit.
Barn vill ha sina föräldrar. De gör vad som helst för att få ha dem kvar. Därför behöver just barnen stöd men kanske inte har tillgång till den andra föräldern. Eller så är han så chockad att han inte är ett stöd för barnen och behöver stöttas själv...

Andra som får dessa "osynliga funktionshinder" behöver få veta att det finns fler.
I vården missas vi ofta för att okunskapen är stor. Det är lättare att fokusera på att räna upp ett förlamat ben än det som inte syns. Ibland skickas vi runt till olika vårdgivare och hamnar fel. Eller tillbaka till jobbet, kämpar en tid och går i väggen.

Arbetsgivare måste stötta personer som får stroke. Rädslan för det "konstiga" är ett stort hinder. Det är lätt att upptäcka att vi inte har användning för just dej. De vill ibland gärna fösa över oss i sjukpension.

Jag har lärt mej mycket och vill ha bekräftelse på att jag duger till nåt.

Dessutom är jag nyfiken och vill vet HUR de gör...när de gör teve och radio.

Jag får aldrig betalt som vissa tror. Jag gör det för Strokeföreningen. Det jag säjer om föreningen brukar redigeras bort. Journalisterna plockar ut det de vill ha.

SLUT-BEKÄNT

Grattis Bob Dylan igår 65 år.

Publicerad 2006-05-25 11:45:03 i stroke,

65-åringen  Jag missade helt att fira födelsedagen.

Annars ska man fira allt man får tag i tycker jag.

På årsdagen av min stroke brukar jag bjuda barnen på middag.

När videon visar tiden 19.57 har jag en tyst högtidlighet för mej själv: MITT ÅR.
Jag är född då.

När jag lyckas med nåt som jag trodde var för svårt får jag beröm av mej själv.

Första gångerna jag kunde gå ner för trapporna hemma utan att titta ner på varje steg o klamra mej fast vid ledstången hade jag riktiga glädjestunder!!!!

(Fast jag vet att det blir bakslag vid trötthet....möter bakslagen med lite tålamod....det uppnådda men förlorade kommer igen....)

Den totala tröttheten äter upp livsglädjen ibland. Det firar jag inte.
Ständigt behöver jag hjälp att samla ihop mej själv....fördelen är att jag har människor som jag kan få hjälp av. 

Det blir ingen bild på våren idag för mobilkameran ska vila sej lite.
Det blir inget betyg heller för jag kanske måste göra om betygssystemet mitt.

parksoffa

Publicerad 2006-05-21 23:49:29 i gårdagen - summering,

 
Gul buske                    vitblommigt                        rosablommigt                        hög parkkomfort





BETYG:

Egen insats:    1

Planering:         1

Vilopauser:       1

Totalt:                 I.G
.    = helgen är icke godkänd

Slutsats:      Man ska inte förhäva sej och tro att man kan genomföra saker. Bättre att vara passiv och trött.
                     Planerade inte in vilopauser utan sov halva dagen idag i stället för att vara ute i solen.
                     Eftersom betyget blev ICKE GODKÄNT så går jag inte vidare till nästa vecka om jag inte kan             tenta upp mej under natten med någon hurt-positiv dröm...

Suck.

Publicerad 2006-05-21 19:07:11 i att vara en mamma,

Konstig halsinfektion i sonen, han har fått pencillin och ligger fatkiskt still sen en vecka.
Jag fick en UPPGIFT!
Hämta vatten, värktabletter, saft, glass, skaffa filmer...tassa runt ochinte vara högljudd...
Roligt.
Mamma-anden vaknade till och jag log.
Oroade mej.

Nu är han bättre men inte frisk. Jag vill vidare.
Ut.
Framåt i tiden till en gladare dag!

Buskarna blommar som om de var på gång att mäkla ut husen de står framför.

Allt ska ju säljas dyrt nu.

Allt ska ju växa och bli mer.

Utom vi - den långa långtidssjuksrivna svansen av oföretagsamma systemutnyttjare. Vi som både använder sjukvården och sjukersättningen. vi som inte rycker upp oss.
Om man tar sej i kragen kan väl en liten hjärnskada rätta till sej??? Det är ju bara att tänka positivt.

Eller ?

DaVinci-koden

Publicerad 2006-05-17 22:10:17 i Allmänt,

Den duger som hör-bok.
Skulle ALDRIG orka läsa den.
Skulle genast glömma vad förra sidan handlade om...

Men nu har den premiär som film.
Kan bli kul om man lyckas få nån att gå på bio med.

BETYG FÖR IDAG:

Egen insats:    2

Planering:        1

Vilopauser:       5

Totalt:                2


SLUTSATS:

 Tråkig dag.
Sov hela förmiddagen efter lite telefonsamtal.
Sprang hit och dit med vatten och Ipren och mat och glass till sjuka sonen.
Såg söt irländsk film i teve. Tom Jones var med, fast han är ju inte så söt.

Det roliga som hände var samtalet med den fulle herren vid ingången till mataffären. Han berättade om recept. Sen hade jag glömt vad jag skulle handla. Fick ringa hem 2 ggr innan det blev rätt.

Förkylning eller allergi?

Publicerad 2006-05-17 09:56:52 i gårdagen - summering,

Sonen har ont i halsen och hög feber.
Han skulle ha spelat ikväll på skolan.
Jag är förkyld eller allergisk.
Skuttar hit och dit med dricka och tabletter.
Vilar med DaVinci-koden som CD-bok. Somnar....
...lyssnar om igen. har GLÖMT vem som hette vad.
...somnar...

Blir så trött av datorns brum och skärmens flimmer.

Vill ha en ny platt o-flimrig skärm och en större.
Min högsta önskning precis nu.

IGÅR: Strokeföreningens kansli med självhjälpsgrupperna.
Det finns så många trevliga männsikor som haft stroke.
De överraskar varje gång med något nytt som man inte förstått innan.

Det är av andra människor man lär sej saker om sej själv.

När jag glömmer och tappar bort papper är det någon av de andra som har koll.
Vi kompletterar varandra - som team. Skrattar. Det är ju bara vi som kan skratta år såna som vi.

Trots käppar, trötthet, igångssättningssvårigheter, olika bakgrund och olika skador.

BETYG:

Aktiviteter:          3

Egen insats:     4

Planering:         4

Vilopauser:       3

Totalt:                 4

Skutsats:
Planering är bra. Att kunna ta hjälp av andra är en bra förmåga. Vilade en gång för lite under dagen.
Skrev på ett papper att jag ska jobba 25% nästa höst hos en arbetsgivare som bollar mej mellan verksamheter och där alla chefer är livrädda att ha lönekostnaden. Där jag är nu kan det bli roliga arbetsuppgifter och jag trivs med dem som jobbar där. Men jag har haft 3 års arbetsträning och "du får jobba här men vi anställer dej inte" och tålamodet börjar faktiskt ta slut.
Som att vara på ständig audition.

I arbetsgivarens foajé står en stor skylt: "Diskriminering av funktionshindrade förbjuden", bl a. (Nya diskrimineringslagen.)

Hade jag varit karl och haft ett förlamat ben är jag säker på att tilvaron redan varit stabil för mej på jobb-planet.

Bra saker

Publicerad 2006-05-15 22:37:17 i gårdagen - summering,

tulpan Tulpaner i fartensjon Ingen älv - en sjö. frida  F, skådespelerskan.

BETYG:

Aktiviteterna:   5

Egen insats:   4

Planering:       3

Vilopauser:     2


Slutsats:

Jag har haft roligt. Kultur är det bästa när det är bra. Pjäsen var kort och bra. Följde bara med på olika saker. Sov inte ordentligt på dagarna. Backlash idag. Trött och totalt trött. Förkylning bryter ut.

Det ÄR ingen tröst...

Publicerad 2006-05-13 19:17:40 i stroke,

...att berätta för mej hur bra jag klarar saker. Att det inte syns utanpå. Att många andra fungerar sämre utan att ha haft stroke.

Du fattar inte  hur mycket kraft som går åt till att få ihop det för varje sak jag ska göra.
Du har inte en susning om hur tröttheten känns.
Det är inte som att vara trött i kroppen efter hårt jobb.
Det är inte som att ha stressat och blivit utmattad.

Tankeverksamheten går långsamt. Det staplas tusen bagatellartade misstag på varandra - kanske lite som att vara full men asolut inte känna avspänning eller glädje.

Allt glider isär.

Bara den som själv upplevt det kan förstå, möjligen den som träffat väldigt många personer med stroke.

Strokedagen har passerat.

Publicerad 2006-05-11 17:57:23 i stroke,

Såg Lena Spanó i soffan i God kväll i teve. Det gjorde du bra Lena. Det märks att du är van vid att fara runt och berätta om stroke.  Du som var småbarnsmamma och A-person.
Själv satt jag hela morgonen och såg Rapport där Daniela Bjarne från Strokeförbundet berättade i kort koncentrat om att strokevården och rehabiliteringen måste prioriteras. Eftersom jag var i lokalerna när Rapport kvällen innan kom och filmade fick jag vara exempel på En Person Med Stroke.

Grannarna var glada över att ha sett mej i teve. Mostrarna ringde och var förtjusta.

I City Stockholm fanns en debattartikel Som Lennart och Dan skrivit. De är ordförande för Stockholmsföreningen respektive kanslichef.

På många ställen informerade föreningen och tog blodtryck på folk.

Vi ska förebygga att folk får stroke och förbättra vård och rehabilitering.



Det är vår här.

 

BETYG:




Planering:      3      Jag försökte men det blev för mycket på en dag.



Egen insats:   5     Ruskigt stor.

Vilopauser:    1     Skäms. Ingen ordentlig vila.

Slutsatser:

Roligt med mycket på en gång.
Ingen vilopaus och för mycket på en gång betyder trötthet och fumlighet hela nästa dag. Försökte lyfta kaffet med vänster hand och tappade ju både kaffet och glaset som gick sönder. Stickningen dränktes i kaffe. Glömde att jag inte kan balansera med vänster hand. Tionde glaset den här våren, minst. Det värsta är att jag inte ser glassplittret så folk brukar få det i foten. Trots att jag har dammsugit och ibland orkat torka.

Jag har plåster.




Alla saker samtidigt.

Publicerad 2006-05-03 22:27:43 i stroke,

Så fungerar jag.

Vid stress; nåt trubbel med barnen, F-kassan, förkylning... öppnas hjärnans alla skydd och runt hoppar tankar, planer och oro. In väller alla intryck, som hagelstorm, från alla håll.

- Ta EN sak i  taget! föreslår  Syster Duktig så klokt.

- JAG VET! Det där har jag hört förut! Men vilken sak ska jag ta först? Hur ska jag få stopp på resten som far runt som ett hysteriskt flipperspel?

- Skriv upp, säjer Duktig så duktigt.

- JAG VET! Men sen - när jag glömt VAR jag har skrivit upp? Och när jag glömmer läsa det ifall jag hittar igen det?

- Meditera en stund, försöker Duktig.

- Det där är som att be en mystacksbefolkning ställa sej i storleksordning.

- Sånt där är till för er med hjärnor som inte haft en sån stroke som jag.

Syster Duktig ler och ber mej att inte vara så defensiv. 

- Tala om vad jag kan göra, mumlar hon, redan bortvänd för att gå.

-

Jag själv på 1:a Maj.

Publicerad 2006-05-01 23:29:35 i Allmänt,


Jag själv på 1:a Maj.
  Hej på 1:a Maj.

Den leriga sonen kom hem igår från skogen. Han var så glad över att få vara varm och få äta. Packningen är på balkongen för den luktar illa...

Själv var jag på middag hos kompis K med dotter F. Maten var så god och imporviserad att rätten borde döpas! Den får en god femma i betyg.
Men K minns inte hur hon gjorde.     Bevis på vår.


Livet består av sekund efter sekund och den är NU. (Eyvind Jonsson från Boden)


BETYG:   (Valborg OCH 1:a maj)

Egen insats:    2

Planering:        2

Vilopauser:        (två timmar på eftermiddagen, ( alldeles för sent.) Ingen alls igår

Totalt:                  Valborg: Roliga vänner. Sonen tillbaka.
                            2  Idag: (hemfaller åt framtidsgrubblerier och oroar mej)   

Om

Min profilbild

stroke

Jag hade STROKE år 2000. Har lite dolda funktionsnedsättningar kvar. Jobbar deltid som special / tal-pedagog. Jag visar inga DAGENS OUTFIT eller produktplaceringar. Kommentera gärna. Köp ingenting. Bloggen är ekologisk. Energin den drivs med kommer från Luleälven.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela