Ung stokare söker andra unga strokare...

Publicerat i: stroke
KONTAKTANNONS!

Pernilla skrev:

Hej!Jag är en tjej på 38 år som fick en subarachnoidalblödning för 6 månader sen. Jag känner mig som att jag hamnat lite utanför "systemet". Jag är inte frisk,men jag är inte tillräckligt "sjuk"!!Jag har inte fått några synliga men,men jag är oerhört trött hela tiden,sk.hjärntrötthet och har ofta huvudvärk. Skulle gärna få kontakt med någon i samma situation!! Jag är även mamma till 3 barn i åldrarna 7-15 år.

Om någon vill ha kontakt måste ni skriva  kommentar med mejladress till mig.  Man kan vara anonym: hitta på ett namn, bara mejladressen stämmer.
Men vi får hoppas att Pernilla tittar in igen... Du lämnade ingen mejladress så jag har inte din.



Att ha tre barn och vara 38 och få stroke innebär ett oerhört och ofrivilligt lappkast i tillvaron!
Jag hoppas du har bra rehab nu.

Barnen behöver mycket stöd och de betraktas inte som anhöriga i vården, så se till att någon utanför familjen är en stödjande vuxen. Jag hoppas ni har pappan kvar i familjen.

Använd dig av kuratorn på rehab! De kan ordna hjälp av olika slag.
Tag emot hemtjänst om du blir erbjuden. Orka inte allt själv.

Jag vet hur  jobbig tröttheten är  och dessutom brukar humörsvängningar ingå i första skedet efter stroke.
MEN...
...vi är många som blivit bättre på många vis.
Tid och träning verkar för din förbättring!

Återkom.
#1 - - Pernilla:

Hej Igen! Jag Har en bra make som ställer upp!!Men jag har ingen kontakt alls med rehab. Jag har fått sköta mig själv sen jag blev utskriven från sjukhuset.Har för 1 vecka sedan börjat på sjukgymnastik efter att jag fått en remiss från min husläkare. Jag har inte fått någon kontakt alls med nån.

#2 - - Anonym:

Hej Pernilla!

Jag hade min subarachnoidalblödning för två år sedan. Då var jag 42 år. Liksom du har jag inga synliga skador utan det är kognitiva nedsättningar som jag bråttas med. Hör gärna av dig!



Hälsningar Susann







#3 - - veronica:

hade en subarachnoidalblödning i augusti, är 35 år nu, jobbigt med de osynliga problemen man har i efterkant, ,kt huvudvärk, trötthet och koncentrationsvårigheter, men jag har en bra doktor på erstagårdskliniken så jag tycker att jag får bra hjälp.

#4 - - Jaana:

Hej!Jag fick subarachnoidalblödning (pga aneurysm), 21.4.2001, blev opererad 3 dagar senare. Jag lider av en fruktansvärd hjärntrötthet, men ingen tror ju att man talar sanning eftersom det är ett dolt handikapp! Efter såhär många år, klarar jag inte att jobba heltid, håller nu på att eventuellt få deltidssjuk/invalidpension. Hör av dej!

Jaana

#5 - - Jaana:

Hej!Jag fick subarachnoidalblödning (pga aneurysm), 21.4.2001, blev opererad 3 dagar senare. Jag lider av en fruktansvärd hjärntrötthet, men ingen tror ju att man talar sanning eftersom det är ett dolt handikapp! Efter såhär många år, klarar jag inte att jobba heltid, håller nu på att eventuellt få deltidssjuk/invalidpension. Hör av dej!

Jaana

#6 - - Mårten:

Hej! fick för ett år sen stroke (propp) 3 mindre.

Blir oxå utbränd i huvet under press på jobbet. Arbetstränar bara . är där 25% . Svårt att känna sig trovärdig i sina svårigheter. Balansproblem och lite yrsel. Arm och ben (vä sida) är lite efter i utmattningsläge. var 28 år då jag fick proppen.

Kamp med FK och framförallt svårt att definera hur man är och hur man fungerar. Tillståndet är lite olika var gång (man e som sämst) tycker jag.

#7 - - AnnCharlotte Berglund:

Hej Pernilla!

Jag har oxå haft en subarachnoidal blödning, är 35 år, har en son och är väldigt förvirrad. Skulle varit bra att ha kontakt med en som är igenom det samma.

Hör gärna av dig!

#8 - - sonja lövgren:

Hejsan allihop! Fick 2 stroke för 2 år sedan, 37 år gammal. Våra barn var då 2 och 6 år gammal. Tycker som ni att det var väldigt svårt att som ung få stroke, både från sjukvården och omgivningen. Tror att man som 75 åring får mer förstående än en som får det som ung, tyvärr. Det är ju så mycke mer när man bl a är småbarns-förälder. //Sonja

#9 - - Helena:

fick en sub-blödning i juli 2005.då var jag 35 år..har gärna kontakt med unga människor som råkat ut för samma sak..har även 2 barn...

#10 - - Helena:

fick en sub-blödning i juli 2005.då var jag 35 år..har gärna kontakt med unga människor som råkat ut för samma sak..har även 2 barn...

#11 - - sonja lövgren:

Hej igen! Vore trevligt att utbyta tankar med er som har samma "problem" som jag. Skriv gärna

[email protected]

#12 - - Annika Lind:

Hej!Fick en subarachnoidal blödning i skidbacken 16 April i år och är 52 år.Arbetar i hemtjänsten har varit hemma i 6 månader och har nu börjat arbetsträna vilket går sådär. I går blev jag uppringd av mitt fack som undrade om jag hade anmält min blödning som arbetsskada vilket jag inte gjort men det tyckte hon att jag skulle göra . Undrar nu om det finns någon här som gjort det ? Skriv gärna till mig [email protected]

#13 - - Emelie:

Känns bra för mig att faktiskt hitta fler som fått propp/stroke i ung ålder. Kände mig rätt ensam i början. 25 år gammal ska man inte få stroke.

Ni får gärna skriva till mig, vi kan utbyta erfarenheter :-)

Maila till mig : [email protected]

#14 - - desiree netterberg:

Maila till mig så berättar jag mer.

Fick stroke för 2 år sedan, 44 år och tvåbarnsmor.

#15 - - rigmor svensson:

min man fick strok är på kortidshem börjar komma tillbaks nu men ska slämgas ut o sättas på ålderdomshem

#16 - - Ann-Sofie:

Längesedan ngn skrev här.. Jag fick min subarachnoidalblödning för lite mer än 9 år sedan, ca en månad innan jag skulle fylla 18. Hittar inte alltför många i kategorin "ung strokare" då man som ung tydligen inte ska ha fyllt 60. :) Kan jag vara till hjälp om man vill prata av sig så är det bara att maila på [email protected]

#17 - - Carina:

Hade min sub-blödning för 5 veckor sedan och blev glad att hitta denna sida när man har så mycket (eller inte, glömmer allt just nu:) i huvudet som man vill ha svar på.

Vill någon ventilera denna erfarenhet så skriv gärna om du har lust och tid och ork till mig; [email protected]

#18 - - jessica thåström:

jag var 16år då jag drabbades av en hjärninfarkt, pga p-piller, och blev helt förlamad i vänstersida. jag är nu 20år och känner mig fortfarande utanför systemet..

ja kan fortfarande inte gå normalt (använder krycka) ja fick synfältsbortfall o får därför inte ta körkort, ja lider av extrem hjärntrötthet (närapå narkolepsi extrem) ja har inte heller någon funktion i vänster hand och ingen känsel i vänster kroppshalva.

hur kan jag komma i kontakt med andra som varit med om typ samma sak?

#19 - - Mia Arvidsson:

Hej alla. Hittade den här sidan precis nu. Har idag blivit intervjuad av lokalpressen där jag bor om min resa tillbaka. Orsaken till att jag ställde upp på intervjun är tanken att kanske kynna hjälpa och inge hopp åt andra unga strokare. När jag blev sjuk kändes det så ensamt och hittade ingen info om andra i samma situation, trots att jag visste att ni fanns där ute någonstans! Jag fick min subarach den5 juni 2008 39 årig trebarnsmamma där barnen var 9, 12,15år. Arbetar idag 80% Om jag gör en sak itaget går det bra men kan inte hålla flera bollar i luften för då blir det genast svårare att koncentrera sig ich hjärntröttheten kommer som ett brev på posten! Kämpa på ni där ute. Vi är nog fler än vi tror i samma sits fast på olika sätt. Ibland blir inte livet som man tänkt sig, men det behöver inte betyda att det blev sämre bara annorlunda. Maila gärna så kan vi peppa varandra

#20 - - Mia Arvidsson:

Här är mailadressen: [email protected]

#21 - - Jessica Thåström:

Hej.
Jag var 16 år när jag fick min stroke, sinustrombos, jag blev förlamad och rullstolsbunden - med massor av funktionsnedsättningar o problem som jag fortfarande lider av idag (21 år nu)
Anledningen till min stroke var p-piller, slarv och ignorans från sjukvården och TVÅ genmutanter för blodproppar.
På min facebook länk kan ni läsa mer om mig - och om tillfälle ges, gå på mina föreläsningar.
Skickar kärlek till er alla.
Men glöm inte - det är okej att va arg. det är okej att hata och va bitter, så länge du inte fastnar i det.

#22 - - Kai:

Hej,

Vet inte om någon läser det här längre, men kan ändå dra det lite snabbt.

16 år gammal drabbades jag av en sub-blödning. Åkte skidor i Åre när jag plötsligt kände en otrolig smärta i huvudet. Det tog drygt 4 månader innan jag var tillbaka i skolbänken. Komdock på efterkälken och fick gå om en klass. Bytte skola då det skulle kännas konstigt att se sina "gamla vänner" i korridorerna. Är idag 32 år med 2 underbara barn. Är i stort sett återställd, förutom att jag då och då har koncentrationssvårigheter och även blir enormt trött. Som det verkar är det mer ovanligt att drabbas i ung ålder, men oavsett ålder så är det ju en omställning för alla när man drabbas av en hjärnblödning.

Är tacksam för att jag fick en andra chans och uppskattar livet mycket mer än innan det hände.

Ni kan alltid nå mig på mailen om ni vill prata av er eller undrar över något.

/kai

Svar: Kai! Det går in folk på den här bloggposten varje vecka nästan. Jag lägger ut din Mailadress och hoppas du får kontakt med fler i din ålder. Jag vet att det är en del kring 30-40 som har haft mailkontakter med varandra. På Facebook kan du titta på SMIL Strokeförbundets grupp för stroke mitt i livet. Du var väldigt ung men det har gått några år. Vill du vara med där så kan jag nog föreslå dig ifall man ska söka medlemskap där.
stroke

#23 - - Kai:

Glömde mailadressen:

[email protected]

#24 - - Christina:

Hej!
I mars i år fick jag en stroke som 30 åring. Tappade synen helt på vä-öga men den har kommit tillbaka nu. Vänsterkroppshalva är fortfarande väldigt svag och känselnedsatt, stundtals så osamarbetsvillig. Hjärntröttheten, ljudkänsligheten, koncentrationssvårigheter o dåligt minnet är ständiga följeslagare.
Något som jag inte hört någon beskriva för mig är den otroliga hettan i kroppen innuti o utanpå då jag är hjärntrött o slut i kroppen. Detta började redan på sjukhuset. Någon fler som har det så?

Jag är fortfarande heltidssjukskriven och har nästan avslutat min tid på rehab för att fortsätta självträna o gå på grupprehab. Det börjar talas om arbetsträning 25% och det känns både spännande och skrämmande.

Som många skriver känns det som att man inte passar in i vården bland alla 75åringar och man får alltid samma kommentar " men inte du som är så ung".

Jag förstår inte riktigt hur den här sidan är tänkt för kontakt. Men en bra blogg att läsa o se att vi är flera.
/ Christina

Svar: Hej Christina.Den här kategorin i blogget har fungerat så att jag har samlat allas mailadresser (de som kommenterat här och uttryckt vilja till kontakter) och sen mejlat ut listor till dem. Men nu brukar jag publicera nya unga läsares kommentarer i bloggen bara. Vill nån ha kontakt så kan jag förmedla mejladresser men då måste man meddela det. När jag numera jobbar 75% tar de så mycket energi att jag måste sköta bloggen lite efter förmåga. Inte så strukturerat alltså. Inte så bra på det. Din strokesituation verkar tung. Jag har hört talas om hetta och smärta men har inte de tillstånden själv vid hjärntrötthet. Jag tipsar dig om Strokeförbundets grupp på Facebook: SMIL - Stroke Mitt I Livet. Väldigt bra diskussioner där, jag lovar! Mycket samlad erfarenhet och en stor del peppning och positiv anda.
stroke

#25 - - Agnes:

Hej

Jag fick en SUbarachnoidalblödning när jag var 15år gammal och försöker nu, 4år senare, ta igen mina missade år i skolan på komvux. Att plugga på heltid är nästintill omöjligt för mig.

Undrar om det finns någon i samma ålder (19år) som sitter i samma sits och som har tips på hur man kan få hjälp och stöd?

Svar: Hej Agnes!
stroke

#26 - - Jenny-Ann Evaldsson:

Hej,
Jag blir glad att läsa alla era kommentarer. Ni är alla starka som orkar kämpa.

Jag är 25 år och drabbades för lite över ett år sedan (nov. -12) av en subarachnoidalblödning orsakat av en infektion (av streptokocker). Jag klarade mig bra, men är fortfarande hjärntrött (svårt att koncentrerar mig, dåligt minne, och väldigt ljudkänslig). Ja ni vet hur det är...

Jag började jobba deltid redan efter 3 månader efter blödningen. Då jag inte fick någon information om hjärntröttheten trodde jag mest att jag hade blivit lat.

Idag mår jag bättre och jag har fått anpassa mitt liv och mina arbetsuppgifter efter mina förutsättningar. Vilket kan vara jobbigt ibland. Men det är bara att kämpa på!!!

Som ni skriver tror man (och allmänheten) att stroke/hjärnblödning endast drabbar 65+. Jag har använt mig av nedan youtube klipp från Göteborgs universitet för att förklara för allmänheten, kollegor, vänner hur jag känner mig...

http://www.youtube.com/watch?v=N1qlMDiYuxw

Ett bra tips om ni vill förklara för er kollegor/chef hur ni mår.

Kämpa på alla där ute.

Kramar

/Jenna

Svar: Heja Jenny! Jag publicerar hela kommentaren strax när jag väckt dattan. Ok att din mailadress syns? Bra för de unga som tittar in här. Tack. Återkom!
stroke